I dati epidemiologici mostrano una certa significatività in termini di incidenza e prevalenza della Sindrome di Tourette: la si ritrova in circa l’1% della popolazione (accumunando soggetti pediatrici ed adulti, i primi ben più coinvolti nelle manifestazioni cliniche più svariate della Sindrome stessa).

A tutt’oggi la conoscenza a livello “tecnico” non risulta purtroppo ancora di livello ottimale: è stato calcolato come si arrivi ad una diagnosi corretta in media dopo 3-4 anni di peregrinazioni da un Centro all’altro, magari avendo messo in atto terapie che poco hanno a che fare con la Sindrome stessa.

Le problematiche sottese al determinismo della Sindrome, il suo “Broad Spectrum” clinico, che comprende non solo i tic motori e sonori (noti ai più) ma anche aspetti comportamentali, l’ADHD ed altri sintomi ancora, il fatto che più specialisti (neuropsichiatri infantili, neurologi, psicologi, sociologi etc.) si trovino implicati nella gestione dei pazienti “ticcosi”, tutto questo spiega come a tutt’oggi vi sia molta confusione in proposito e non si sia raggiunti un consenso generale: di fatto la Sindrome non è spesso posta in maniera corretta, così che le varie terapie e in generale la gestione di soggetti con Sindrome di Tourette, risultino inadeguate.

Va tenuto presente che la Sindrome di Tourette non costituisca una condizione “unitaria”, ma sia rappresentata da fenotipi differenti che vanno ben al di là, nella maggioranza dei casi, dei “semplici” tic motori e sonori noti ai più.

La Sindrome va considerata un disturbo del neuro-sviluppo, quindi ad esordio in età pediatrica, ancorché a fronte di miglioramenti e/o scomparsa dei sintomi in età adulta, in circa 30-40% dei casi problematiche del tipo Ossessivo Compulsivo, e non solo, persistono anche dopo la maturità (cerebrale).

Un corso di formazione/informazione, con vocazione nazionale e soprattutto “multisfaccettato”, coinvolgente da una parte specialisti di varie branche, dall’altra parte un’utenza vasta (medici di famiglia generale, pediatri, psicologi, etc.) risulta non solo opportuno ma addirittura necessario, così come è indispensabile un coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti che si troveranno nella possibilità di essere orientati più correttamente nelle loro scelte diagnostico-terapeutiche.

Di fatto, un miglioramento delle conoscenze circa la Sindrome di Tourette comporterà diagnosi più accurate, terapie appropriate ed un miglioramento della Qualità della Vita con riduzione del Social Impairment in pazienti che vengono colpiti dalla Sindrome in età pediatrica con conseguente impatto negativo sul loro futuro, riducendo lo spreco di risorse economico-sanitarie, per definizione scarse, laddove la Sindrome non venga riconosciuta in tempi e modi appropriati.